Zaznacz stronę

Demencja jest postępującą chorobą mózgu. Mogą ją wywoływać choroby Parkinsona, Alzheimera, uraz mózgu, czy też otępienie starcze. W najcięższych przypadkach osoba z otępieniemnie nie jest w stanie w żaden sposób być aktywną zawodowo, społecznie, nie jest także w stanie wykonywać czynności dnia codziennego.

Może mieć spore trudności z komunikacją i nawiązywaniem jakiegokolwiek kontaktu z innymi. Może mieć problem z kontrolowaniem zaspokajania potrzeb fizjologicznych, a tym samym być całkowicie zależną od opiekunów. Dochodzi do zmian emocjonalnych, zachowania oraz utraty pamięci.

Rozpad synaps i neuronów

Mózg zbudowany jest z komórek nerwowych (neuronów), połączonych synapsami.

W wyniku choroby dochodzi do wyniszczenia synaps i obumierania neuronów a tym samym do utraty pamięci.

W mózgu osoby chorej zaczynają zanikać znaczenie obrazów a pozostają towarzyszące temu obrazowi emocje.

Demencja widziana oczami osoby chorej

Demencja w czasie podróży

Wybieram się w długą podróż pociągiem. Na początku widziane przez okno wieżowce i krajobrazy wydają mi się znajome. Kontynuowanie podróży przypomina mi dawne czasy, jest mi wygodnie i czuję się zrelaksowany. Pozostali pasażerowie w pociągu wydają się czuć tak samo i angażuję się w miłą pogawędkę z nimi.

W trakcie podróży, rzeczy zaczynają wyglądać inaczej. Budynki mają dziwne kształty a drzewa nie wyglądają dokładnie tak jak je pamiętam. Ja wiem że to są budynki i drzewa, ale coś w nich jest nie tak. Może jestem w innym kraju, w którym jest inna architektura i rosną inne rośliny. Czuję się trochę dziwnie, a nawet niespokojnie.

Zdecydowałem, że zapytam się współpasażerów o te dziwności, które widzę, ale zauważam że oni pozostają niewzruszeni scenerią zza okna. Ledwo tylko przez nie zerkają i nie wydają się być zdziwieni. Hmm, może oni już wcześniej tędy przejeżdżali. Zadałem im kilka pytań, ale dla nich nic nie wygląda dziwnie, Zastanawiam się czy mój umysł nie płata mi figli. Dobrze, zdecydowałem się, że będę się zachowywał jakby wszystko było w porządku, ale będę się miał na baczności. To miejsce wywołuje we mnie napięcie, ale myślę, że będę je tolerować i jakoś wytrzymam do końca podróży. Postanowiłem że nie będę zwracał uwagi na zmieniający się za oknem krajobraz.

Po jakimś czasie znowu wyjrzałem przez okno i tym razem już wiem, że coś jest nie tak. Wszystko co widzę jest mi nieznane i wygląda dziwnie! Nie ma tam żadnego podobieństwa do niczego co pamiętam z mojej przeszłości. Muszę coś zrobić. Mówię do innych pasażerów o dziwnych rzeczach widzianych przez okno. Oni patrzą na mnie oniemieli, a kiedy odpowiadają, mówią w innym języku. Zastanawiam się dlaczego oni nie mówią po polsku. Patrzą na mnie ze współczuciem więc próbuję dotrzeć do sedna tego wszystkiego i pytam się ich, gdzie obecnie znajduje się pociąg i dokąd zmierza. Niestety odpowiedzi, które dostaję są tylko w tym dziwnym języku, a co gorsza, nawet kiedy sam mówię, moje słowa brzmią dla mnie dziwnie. Teraz jestem naprawdę przestraszony.

W tym momencie zrozumiałem, że musze wysiąść z tego pociągu i znaleźć drogę do domu. Nie spodziewałem się tego gdy rozpoczynałem podróż. Zbieram się do wysiadania i miło żegnam się z pasażerami. Nie odszedłem zbyt daleko, gdy współpasażerowie złapali mnie i posadzili z powrotem na moje miejsce. Wygląda na to, że oni chcą żebym pozostał w pociągu czy tego chcę czy nie. Staram im się wytłumaczyć, że muszę wysiąść, ale oni ciągle do mnie mówią w tym swoim dziwnym języku.

Na zewnątrz krajobraz staje się jeszcze bardziej przerażający. Dziwne, nieludzko wyglądające istoty przyglądają mi się badawczo przez okno. Podjąłem decyzję o ucieczce. Pozostali pasażerowie nie zwracają na mnie zbytnio swojej uwagi, więc po cichutku ześliznąłem się z siedzenia i udałem się na tył wagonu. Tam są drzwi! Trudno jest je popchnąć, ale muszę. Zaczynają się otwierać, więc pcham mocniej. Może tym razem uda mi się stąd uciec. I choć TAM wygląda dość dziwnie, nigdy nie znajdę drogi do domu jeśli nie wysiądę z pociągu. Jestem gotowy do skoku. Nagle, znikąd pojawiają się ręce, które łapią mnie od tyłu. Próbuję się wyrwać, próbuję z nimi walczyć, ale czuję że ciągną mnie z powrotem na miejsce. Zdaję sobie sprawę, że nigdy nie wysiądę z tego pociągu, że już nigdy nie wrócę do domu…

Jaki wielki smutek teraz czuję. Nie miałem nawet okazji pożegnać się z moimi dziećmi i przyjaciółmi. O ile dobrze wiem, oni nie wiedzą gdzie ja teraz jestem. Pasażerowie są mili, ale oni nie rozumieją jak mi jest smutno. Gdyby tylko wiedzieli, może pozwoliliby mi wysiąść z pociągu. Przestałem się uśmiechać, przestałem jeść, przestałem mówić i przestałem wyglądać przez okno. Pasażerowie wyglądają na zmartwionych. Zmuszają mnie do jedzenia. Jest to trudne, bo jestem zbyt smutny by być głodnym.
Teraz już nie mam wyboru.. Musze podróżować tym pociągiem, wydaje się, że współpasażerowie wiedzą dokąd on zmierza. Może dowiozą mnie tam bezpiecznie. Z całego serca żałuję, że ta podróż się zaczęła, ale wiem, już nie ma drogi odwrotu.

Jak pracować z osobą cierpiącą na demencję

Trzy Złote Zasady

Zasada I. Nie zadawaj bezpośrednich pytań

Należy unikać bezpośrednich pytań, które wymagają od osoby z demencją, szukania informacji opartych na faktach, których ona już nie pamięta, lub nie potrafi przetworzyć. Osoby dotknięte demencją są świadome swojej niepełnosprawności. Prosząc ich, aby poszukiwali faktów w swojej głowie, jedynie zwiększa się tę świadomość, a także zadaje im niepotrzebne cierpienie.

Przykłady porozumiewania się z osobą, którą dotknęła demencja:

ŹLE

– Pani Marysiu, czy ma Pani ochotę na herbatę?
– Nie dziękuję, przed chwilą wypiłam.
– Ależ Pani Marysiu, nie piła pani już z trzy godziny?!
– Piłam! Nawet we własnym domu nie mogę o sobie decydować! Po co ta kobieta chodzi mi po domu i głowę zawraca!

DOBRZE

– Pani Marysiu przyniosłam dla nas pyszną herbatkę. Bardzo lubię ją pić w Pani towarzystwie.
– Dziękuję bardzo, chętnie się napiję. Zawsze lubiłam popołudniową herbatę z moim mężem. Znasz może mojego Adama?

Dlaczego pierwszy dialog wywołał taką reakcję i lawinę negatywnych uczuć?

Opiekunka zadała bezpośrednie pytanie dotyczące faktu. Czy Pani Maria WIE, czy ma ochotę na herbatę. Pani Maria tego nie wie, ponieważ ma problem z podejmowaniem nawet najprostszych decyzji, więc próbuje odpowiedzieć, tak żeby wypaść „dobrze”. Wtedy opiekunka protestuje i stara się uświadomić Marię jakie są fakty, burząc jej kruche poczucie rzeczywistości.

Dialog drugi zadziałał, bo Maria nie musi podejmować żadnych decyzji, a dodatkowo słyszy miłe i ciepłe słowa, które zapewne wielokrotnie słyszała z ust swoich najbliższych.
Zamiast jakiegokolwiek dialogu, opiekunka mogła dyskretnie postawić kubek z herbatą obok Marii. Jeśli jej nie wypije może trzeba postawić inny rodzaj napoju, który być może Maria lubi.

Zasada II. Słuchaj eksperta (osoby cierpiącej na demencję) i ucz się od niego.

Słuchając pytań od osób z demencją, rozważ bardzo dokładnie, jaka odpowiedź będzie najlepsza i oceń to z ich perspektywy, a nie własnej.

Przykład:
Pani Maria codziennie wypytywała się gdzie jest jej pies, a opiekunka codziennie z cierpliwością tłumaczyła, że piesek niestety zdechł. Pani Marii za każdym razem było bardzo smutno.  Pewnego dnia opiekunka powiedziała, że piesek śpi na dworze. Maria westchnęła z ulgą.

Dla osób , które dotknęła demencja, uczucia są ważniejsze niż fakty. Faktów nie są w stanie zapamiętywać. Istotne jest, aby informacje, które otrzymują generowały w nich dobre uczucia. Nie możemy powodować u osoby z demencją smutku. Uczucie niepokoju pozostanie w niej znacznie dłużej niż świadomość faktu, który je spowodował.
Przechowywanie przyjemnych uczuć bez ich zrozumienia to jedno, a przechowywanie  negatywnych,  traumatycznych uczuć to zupełnie inna sprawa.

Zasada III. Nigdy się nie sprzeciwiaj!

Nigdy nie kłóć się z się z osobą, którą dotknęła demencja, na jakikolwiek temat.
Aby zrozumieć co się dzieje wokół nich w teraźniejszości, osoby chore, są coraz bardziej skłonne do korzystania ze swoich nienaruszonych wspomnień z okresu przed otępieniem.
Nie powinniśmy przeszkadzać im w tworzeniu ich własnego sensu i interpretacji rzeczywistości. Naszym zadaniem jest uważne notowanie języka, którego używają, tak aby móc za nimi podążać. Zamiast oczekiwać, że to oni podążą za nami.

Demencja – studium przypadków

Praca

Mr. Brown był pracoholikiem i ma bardzo głęboko zakodowane poczucie obowiązku i regularnie wybiera się do pracy, pomimo iż jest na emeryturze. Co zrobić?

Nie można się takiej osobie sprzeciwić wprost, więc trzeba po prostu być sprytnym, np. Opiekunka może zawiesić, przy drzwiach wejściowych, kalendarz z separatorem dni i pilnować, żeby zawsze wskazywał niedzielę i gdy Mr. Braun będzie chciał wyjść pokazać mu że dziś jest dzień wolny od pracy i może odpocząć.

Skarpetki

Lucy cierpi na zaawansowaną demencję, pamięta, że gdy rano wstanie musi włożyć skarpetki na nogi a następnie ubrać buty. Starsza Pani powoli wkłada jedną skarpetkę na jedną na nogę a następnie drugą skarpetkę na… już ubraną w skarpetkę stopę. Opcja druga usiądzie na łóżku i zacznie skrupulatnie wsuwać skarpetkę na…buta.

Co robić? Na pewno nie mówić, że coś robi źle. Można pozwolić chodzić jej cały dzień w dwóch skarpetkach na jednej nodze a na następny dzień, pomóc jej się ubrać. Można także zasugerować, że ma się dla niej mięciutkie, kaszmirowe skarpetki i wtedy pomóc jej się przebrać.

Nóż

Laurence boi się widoku noża. Nie pamięta do czego się go używa, ale ma zakodowany strach i zagrożenie. Brał czynny udział w wojnie wietnamskiej i ma z tym związane traumatyczne przeżycia. Jeśli trzymasz w ręce nóż, starszy Pan może uznać że chcesz go zabić. Jego chęć samoobrony może gwałtownie wzrosnąć i objawić się agresywnym zachowaniem w twoja stronę.

Co robić? Staraj się przygotowywać posiłki w samotności i skrzętnie ukrywaj noże.

Wiek

Jeśli opiekujesz się osobą, którą dotknęła demencja, czasem wystarczy zapytać swojego podopiecznego ile ma lat i wtedy już jest łatwiej zrozumieć czego można się po nim spodziewać. 84 letni Andrzej uważa, że ma 28 lat, wtedy warto go poprosić, żeby coś o sobie opowiedział i uważnie wysłuchać faktów, które podaje, nie korygować i zapamiętać je. Udawać wraz z nim, że jest tak jak myśli. Jeśli Andrzej nie pamięta faktów, to znaczy, że jego mózg jest już zbyt mocno zniszczony i nie jesteśmy wstanie go uświadomić, że jest inaczej.

Muzyka

Tedd McDermott, 80 letni mężczyzna cierpi na chorobę Alzheimera. Pomimo iż nie rozpoznawał już własnego syna Simona, potrafił spamiętać teksty do wielu piosenek.

W przeszłości Tedd śpiewał w zespole Butlin’s Redcoat. Jego syn wpadł na fantastyczny pomysł, że będzie go zabierał na przejażdżki samochodem w trakcie których będą wspólnie śpiewali znane hity z młodości Tedda. Simon, nagrywał te wspólne śpiewanie i publikował na youtube. Piosenka Quanto Quanto Quanto miała ponad 40 milionów wyświetleń.

Dzięki pomysłowi syna i swojemu talentowi Tedd Mcdermott stał się popularny i został zaproszony do nagrania piosenki You Make Me Feel So Young, Franka Sinatry.

Dochód z nagrania zostanie przekazane do Towarzystwa Alzheimera i rodziny McDermott.

Muzyka bardzo silnie wpływa na emocje i bardzo dobrym narzędziem terapeutycznym w przypadku osób cierpiących na demencję i to niezależnie od stanu zaawansowania choroby. Śpiewanie znanych piosenek poprawia pamięć i spowalnia degenerację mózgu.

Przed zastosowaniem tej terapii z Henrym nie było żadnego kontaktu, muzyka przywróciła go z powrotem do życia

Informacje uzupełniające

Poniżej znajdziesz opis funkcji różnych części mózgu. Jeśli będziesz obserwować chorego, którego dotknęła demencja, będzie ci łatwiej zrozumieć zmiany jakie w nim zachodzą i lepiej mu pomagać. Jeżeli dochodzi do zmian.

Płat potyliczny

Umieszczony jest w tylnej części kory mózgowej. Odpowiada za widzenie i skojarzenia z nim związane, a także po części za rozpoznawanie barw i głębi. Jego uszkodzenie może skutkować zaburzeniami widzenia, trudnościami w rozpoznawaniu obiektów, zaburzeniami czytania i pisania, halucynacjami wzrokowymi.

Płat ciemieniowy

Sąsiaduje i współpracuje z płatem potylicznym. Odpowiada za wrażenia pochodzące z ciała – orientację w przestrzeni, rozpoznawanie ruchu, odczucie temperatury, bólu, dotyku. Jest także istotny dla integracji bodźców ruchowych, wzrokowych, słuchowych i czuciowych. W płacie ciemieniowym zachodzą najprawdopodobniej procesy odpowiedzialne za rozumienie pojęć symbolicznych i geometrii. Jego uszkodzenia prowadzą do zaburzeń uwagi, równowagi i koordynacji ruchowej, postrzegania twarzy, a także braku świadomości niektórych obszarów ciała jak i części przestrzeni zewnętrznej. Mogą również skutkować trudnościami w liczeniu i matematyce.

Płat skroniowy

Położony jest w bocznej części kory mózgowej. Odpowiada za odbiór wrażeń słuchowych oraz rozumienie mowy. Jest ważny dla funkcji językowych. Po uszkodzeniu ośrodków odpowiedzialnych za analizę i syntezę bodźców słuchowych dźwięki nadal są słyszane, ale nie są rozpoznawane.

Płat czołowy

Związany jest z czynnościami ruchowymi a także wyższymi funkcjami psychicznymi – jest odpowiedzialny za zachowanie charakterystyczne dla człowieka: planowanie działań, taktowne postępowanie, przestrzeganie norm etycznych, analiza i kontrola stanów emocjonalnych, podejmowanie decyzji, myślenie abstrakcyjne. Jego uszkodzenie może doprowadzić do zaburzeń ruchu – paraliżu lub niedowładów lub zaburzeń zachowania i osobowości. Pacjenci z uszkodzonym płatem czołowym m.in. nie odczuwają wstydu, nie dbają o konsekwencje swoich czynów, ich zachowanie może więc być niebezpieczne, niedostosowane i nieprzemyślane (3xN!)

Demencja – objawy

•    Lęk
•    Drażliwość
•    Depresja
•    Problemy z koncentracją
•    Obojętność czy otępienie emocjonalne
•    Zaniedbywanie higieny osobistej
•    Trudności z mówieniem lub pisaniem
•    Utrata szacunku dla samego siebie
•    Unikanie kontaktów społecznych
•    Zaburzenia orientacji czasowej i przestrzennej
•    Utrata pamięci
•    Lepsze zapamiętywanie zdarzeń z przeszłości niż niedawnych.
•    W późniejszym etapie zapominanie imion swoich bliskich
•    Nie rozpoznawanie osób, rzeczy, miejsc.
•    Pogorszenie się wzroku
•    Chwiejny chód
•    Wylewy